進到病人的內心 白明奇
- 發佈日期：2012-04-22
前 言
失智症已經成為本世紀最重要的疾病，沒有人可以完全免疫。
這是一個實踐失智症病人醫療與社區照顧的真實故事。
本文將介紹地處南台灣的成大醫院，從1993年成立行為神經學特別門診開始，如何將照顧失智病人的理念，從提升社會認知、宣導早期介入、診斷與治療的概念、成立地方性失智症協會、參與全國性與國際性學術活動，到運作實質的病人支持團體的過程。
成大醫院失智症中心於2011年成立，並開創失智症照護諮詢門診，對於這個中心未來的展望，也將作詳細的介紹。能夠進入失智症病人的內心 (reachpatient's heart)世界、並同理，是本文的期盼。
行為神經學特別門診
筆者在取得專科醫師後不久，旋即在成大醫院成立行為神經學特別門診(1993.05)，專心診治因為腦傷帶來認知與行為障礙的病人，這在南台灣是一個創舉。特別門診來診最多的就是失智症的病人。當時，一般人對失智症的認識非常不足，就連醫護人員都認為失智是年老必然的現象。1999年，全球性的失智症臨床試驗選上台灣，成大醫院也很幸運地參加了，這讓本院的團隊逐漸具備世界級的失智症診斷能力。
失智症特別門診的口碑不壞，經過幾年的努力，陸續有媒體採訪及錄影，這些文字工作者之所以南來，有些是受到台北醫界友人的引介，有些則是看了筆者連載於健康世界及報章雜誌的文章，其中，光華雜誌專程南下採訪並專題報導是一個重要的鼓舞；最近，公共電視台也將南下錄製節目，計畫以失智症為第一個主題來介紹成大醫院，相信這些報導一定會產生效果。
2011年，斗六分院開辦了失智症特別門診，這除了讓總院的照顧失智症病人的理念能延伸到分院，也期望帶領年輕醫師進入這個領域，服務年齡層老化嚴重的雲林地區民眾。
熱蘭遮失智症協會(Zeelandia Dementia Association)
成大的主治醫師經常會接受醫院的安排上電台進成大醫院神經部行衛教講座，但是直到2000年7月在社教館的演講，親自面對大批民眾，才第一次讓我感受到市民講座的價值。
為了要將失智症防治觀念推廣，如果時間上可以配合，我通常會接受市民講座的邀約，同時，也不斷地上媒體、寫文章，最重要的是來回奔走、凝聚府城一群熱心的人士，終於在2004年的聖誕節、於中山路的高空誠品書店成立台灣第一個地方性的失智症支持團體，定名為熱蘭遮失智症協會，成立宗旨為提供失智症病友及其家屬知識、照護及精神上之支持。當天出席貴賓包括陳榮基教授、陳志鴻教授、劉景寬教授、蔡景仁教授、蕭世朗教授等。取名為熱蘭遮，純粹是筆者對1634年荷蘭人於在安平外海所蓋的熱蘭遮城(Fort Zeelandia) 情有獨鍾。
成大醫院失智症中心於2011年成立
簡表：
1993-2002 行為神經學特別門診、主持失智症臨床試驗、市民講座
2002-2003 台灣失智症協會成立
2003-2004 籌備成立台南市熱蘭遮失智症協會
2004-2010 報章連載、書籍出版、日本的學術交流、台灣臨床失智症學會成立、深入校園宣導、開創失智症特論課程、亞洲抗失智學會成立、積極參與國際學術活動、Alzheimer Club
2010-2011 成大醫院失智症中心(ADC) 成立、參訪日本熊本大學
2011-2013 籌設成功大學失智症研究中心(ADRC)
隔年春天，協會在昔之熱蘭遮城、今之安平古堡辦理活動，邀請會員走出戶外，這應該是台灣將失智症病人帶出戶外的創舉。
熱蘭遮失智症協會成立之初，我常對別人說，這是一個虛擬的社團。還好有台灣失智症協會的支持，我們也很爭氣，第二年就爭取到聯合勸募的補助，總算有穩定的資金得以支付社工薪水。我們也學會了向政府申請小額補助來辦理活動或進行小計劃，努力辦活動，宣傳失智症的正確觀念，從社會局的資料看來，台南市民以失智症為病名申請身心障礙手冊的人數與比例逐年上升，幾乎是全國平均的兩倍，我們一直相信協會的功勞不小。
對於必須自籌經費來辦活動這件事，我從不怪政府，記得有位市府局長曾經告訴我，協會就是要補政府之不足。這幾年來，我也一直在思考一個協會到底能影響多少人？能影響多深、多久？就像在2007-2011年間，我曾擔任成大校刊總編輯，這本人文的校刊真的影響的一些人，但是更多的人仍舊觀望。
每年九月為了配合全球失智症日的「為記憶健走」活動與最近三年的週年慶音樂會，都是很好的聯誼與社交場合，市長、副市長、民意代表、獅子會等團體經常會出席致意，有著很好的宣傳機會。同時，這幾年為了辦講座及吸引聽眾與媒體，我想了很多標題如「記憶之癌」、「把人當作人的人文關懷精神」、「預防失智、從年輕做起」、「失智非年老必然、也非無藥可醫」、「三動兩高、預防失智」等等，想必達到很多效果，地方報的記者也都很幫忙，中華日報記者說我是失智症病人的靠山，足為代表。
很久之前，好友徐文俊醫師就告訴我，失智症門診幾乎都在處理病人家屬的壓力，因此，創立病人家屬支持團體有其必要，在運作協會時，我還特別想到創立「海馬俱樂部」，專門邀請60歲以前發病的年輕型病人及家屬，因為大部分的年輕型失智病人仍然有工作，衝擊性有別於晚發型病人。然而，有可能是經驗不夠、或者南部的民情不同，「海馬俱樂部」辦了幾次就辦不下去了；一般性的家屬或照顧者情緒團體也都是時間上難以配合，受惠的人畢竟是少數。
對台南地區高規格的失智症照護機構時代的來臨而言，德輝苑、或稱臨安老人養護中心的成立是一個重要的里程碑，在德輝苑的成立階段，我也曾以顧問身份貢獻過一些想法，德輝苑啟用典禮上，聽了捐贈者林澄輝牧師的故事，頗受感動！稍後，我以協會的名義送了一幅Claude Monet的畫過去，就掛在大廳，很多我的病人陸續住進德輝苑，還包括從美國回來的名人父母。
2008年冬天，協會首開先例舉辦音樂會，邀請病友、家屬及弱勢團體成員參加，音樂會中，由小女鋼琴伴奏，我朗誦了一首「原來這叫做很久以前」的新詩，這首詩成為隔年發表的新書的序，這場音樂會讓許多失智病人及家屬得以一輩子第一次踏入音樂廳，這種意義甚至高於募款與宣傳。2009年耶誕節，第二度舉辦音樂會，我還上台拉了一小段大提琴，在這場音樂會前協會出版了「熱蘭遮的天空」紀念集，算是給協會成立五週年的賀禮，也為這幾年所做的努力成果作一總結，這對後來協會的推廣業務幫忙很大。說良心話，雖然俗氣，我一直希望協會能得個獎，為工作人員、志工，也為當初奔走努力過的人鼓勵。
第二次音樂會後不久，依照人民團體法的規定我卸下了理事長的職務，為了讓接任熱蘭遮失智症協會的游理事長能全面領導，除了重要場合，我很少干涉會務。
最近，協會要我寫篇短文，就隨手將感想寫下來，以第三次音樂會為背景，篇名叫Forget me not。
去年底，由熱蘭遮失智症協會主辦的音樂會上，我說了一個小故事，這是在音樂會的幾天前收到的一封電郵，寄信者是一位在美國執業的牙醫，她大學是我的鄰系，當時這位牙醫帶著暫居美國的老父來到失智症協會(Alzheimer Association) 紐約分會，發現裡頭非常的溫馨，有各式各樣的書籍和免費的衛教單張，人員也很親切，他們發現協會的標幟是五瓣草，五瓣草就是勿忘我(forget me not)，覺得很有意思。
這位記憶力不太好的父親很興奮地對女兒說：一定要將這些資料帶回他的故鄉台南。
昨天，這對父女來到了我的門診，拿出一條很特別的領帶送我，這條領帶都是勿忘我的圖案，看得出來，這對父女很高興，好像完成一項任務。
最近，忙碌地帶領同仁們籌備成立「成大醫院失智症中心」，並開辦首創的「失智症照護諮詢門診」，一方面可以落實照顧每個失智症病人與家屬的理念，另一方面，更感受到隨著社會認知的提升，被診斷為早期的失智症病人越來越多，在解除照顧者的壓力與難題之外，我們也應該要將關懷回到病人身上，多聽聽病人的感受。
忙碌的您也許忘了，音樂會的這一天也是熱蘭遮失智症協會成立六週年的日子，forget me not。這篇信筆寫成的稿子，想不到得到很多讀者的共鳴。
台灣失智症協會與台灣臨床失智症學會
具臨床實證效果的失智症藥物陸續上市，不久，台灣失智症協會(Taiwan Alzheimer Disease Association,TADA) 成立，筆者也是創會會員，這是2002年夏天的事。幾個月後，我旋即到美國研習心理學。TADA的業務推廣與能夠讓台灣在世界上佔有一席之地，出身台南的秘書長湯麗玉博士是一個重要的人物，現任理事長邱銘章醫師也出身台南，據邱理事長表示，2011年台灣失智症協會年會將在台南市成大醫學院舉行，在我看來，這也頗具意義。
台灣臨床失智症學會(Taiwan Dementia Society,TDS) 則是一個專業性的學術團體，我還記得大夥兒聚在榮總神經科的討論室表決學會名稱及章程的情景。
2007年台灣臨床失智症學會成立，在國際場合總算有代表台灣的學術團體的單位，從TDS成立之初，我就一直擔任TDS常務理事。
我一直深信，科學研究者或學者有一個社會責任，就是要將正確的知識直接傳給民眾，我個人身體力行，過去幾年，親自到各級學校、教會、社區、電台演講，宣傳失智症，不知凡幾。2010年5月，我還與中榮精神科卓良珍主任風塵僕僕地來到三芝的雙連教會演講。
國際組織
2004年利用到廣島開日本神經心理學會之便，與舊識目黑謙一教授開始討論合辦雙方會議的可行性，2005年冬天，終於在台南辦了第一屆台日失智症研討會(Taiwan-Japan Symposium on Dementias, TJSD)，邀請目黑謙一、森悅朗、池田學等教授等人前來，還記得當天我是用日文開場，效果十足！這場會議對於後來的亞洲失智症學會(Asian Society Against Dementia,ASAD) 的成立與運作，有決定性的影響。第二屆台日失智症研討會於大阪舉行，第三屆則在高雄。與池田學教授的友誼，也促成日後成大醫院失智症中心到熊本大學的參訪。
值得在此處一提的是熱蘭遮行為神經科學研討會(Zeelandia Symposium on Behavioral Neuroscience,ZSBN)，這也是我為了提升國內學者對此門學問的重視，從1998年開辦，除了我赴美研修那一年之外，從未間斷，第12屆研討會於2010年舉行，透過徐榮隆醫師的居中連絡，終於邀請來自荷蘭的講者。從這個名稱，讀者就知道我有多迷熱蘭遮城了！
忘川流域：失智症船歌
台灣臨床失智症學會成立當天，剛好是高鐵通車的前幾天，為了慶祝，車票半價優待。學會成立大會的記者會後，健康世界總編輯丁淑敏把我拉到一旁，問我要不要定期在該雜誌寫稿，等累積足夠文章就可出書，我立刻答應，只是把稿約從每月延長到兩個月。就這樣，開始為健康世界月刊的忘川流域專欄寫稿，一寫就寫了三年多，這是經過事先規畫、有系統的刊行，特別強調以失智症病人為中心的理念，除了醫學知識，也寫了很多故事。到了2009年底，算算已經有十六篇文章，涵蓋面還算完整，覺得應該可以出書了，想不到雜誌社由於紙本書的市場低迷顯得有點猶豫。幾經交涉，為了趕在熱蘭遮協會五周年音樂會前出書，一方面逐一邀請前輩及病人寫序，一方面還要逐字校稿，其中部份還是在飛往仙台的飛機上完成呢！
「忘川流域：失智症船歌」新書發表會2009年12月中於成大醫學院舉行，由醫學院林其和院長主持，這本書有幾項特色，第一是以詩代序，第二是字體特別放大，以方便閱讀，第三是共有12篇序文，還包括一篇病人寫的文章，占了全書頁數六分之一。後來丁總編告訴我，出版這本書是對的，不到幾個月已經二刷，我也先後在台北、台中、台南辦了五場簽書會，趁機向與會來賓宣導失智症。很多家屬看了這本書，了解其家人可能得了失智症，決定前來看診；或者經醫師診斷後看了書，更了解失智症，總之，這本書對看診與病人溝通幫忙很大！
第四屆亞洲失智症學會年會於2010年10月在印尼召開，有位香港來的會員拿著忘川流域要我簽名，令人驚喜；我還捐了12本書放在醫學院圖書館，規定醫學系六年級的學生在上課前一定要看完，其實，這本書對醫學系學生、甚至住院醫師而言，是一本相當好的參考書。
此外，由於失智症病人經常會因為其他疾病住院，成大醫院護理部主任陳麗芳特別在每個護理站放一本「忘川流域：失智症船歌」，好讓護理人員認識，以提升護理品質，將來也有意讓各護理站辦理講座，介紹失智症給同仁與家屬，推廣這個知識的理念與精神；同時病人也經常跌倒骨折，因此成大醫院骨科主任林啟禎教授也買了一批贈給該科醫師，令人感佩。
阿茲海默讀書會(Alzheimer Club)
2004年自美歸來，為了教導住院醫師與實習醫師，使其有系統地認識失智症，特別在每週四下午舉辦失智症會議(Dementia Conference)，除了閱讀、討論個案外，還邀請病人現身說法，當時參加會議的住院醫師們至今仍懷念不已！後來，我利用這個時段在研究所開設失智症特論，邀請國內專家前來授課，這也是首開先例，起初，這門課開在行為醫學研究所，2011年開始，轉由老年學研究所開設。
醞釀多時、但匆匆啟航的阿茲海默讀書會(Alzheimer Club) 於2009年10月開辦，這個隔周舉辦的讀書會有一點要讓失智症會議復駛的味道，吸引了本校跨領域的老師及學生加入，而且還得過醫學院的教學創新獎，一年多下來，終於有整合研究計畫產出，一項結合臨床神經學、資訊電機、解剖、醫技及生化科技、意在找尋生物標記的整合型計畫正進行之中，就是這個團隊向成大醫學中心爭取的先導型研究計畫，對日後即將成立的「成功大學失智症研究中心」，相信會奠定良好基礎。
成大醫院失智症中心 (Alzheimer DiseaseCenter at NCKU Hospital)
經過宣傳與社會認知的提升，成大醫院失智症特別門診的門診量一直往上爬，到後來成為全院所有主治醫師門診量的前幾名，很多病人要掛這個門診的號，必須要三個月前預約、或者當天三、四點來排隊，聽說還有人收取600元傭金代為排隊掛號！雖然門診從一早看到傍晚，病人經常要久候，由於看診時間稍短，往往無法充分解說失智症的全貌，深深覺得對不起病人。為了要滿足病人家屬的提問與完整衛教，一種類似於佈道大會型式的講座終於在2010年12月初舉行，當天來了221人，大多是門診病人的家屬，場面感人！很多家屬期盼再辦，我知道這樣做是對的。
另一方面，很早我就感覺到，雖然有地方性失智症協會的存在，但受限於功能與角色，很難照顧到個別家庭，尤其成立協會後，雖然會員以成大醫院的病人為主，反倒讓沒有加入協會的病人及家屬得不到知識、支持與資源。同時，就功能與角色而言，區域性的失智症協會和以醫院為主的失智症中心還是有所區隔，前者以提升社會認知與爭取社會資源為主，為了要更直接照顧失智症病人及家屬，成立失智症中心有其必要，以期即時提供有用的知識、訊息與資源。
成大醫院失智症中心於2011年2月16日由林炳文院長主持揭幕典禮，除了鼓勵有志於失智症診療的醫師加入行列，持續提升門診業務之外，年初已經由王靜枝、張文芸護理師與張玲慧職能治療師開辦失智症照護諮詢門診，面對面、直接解決照顧者在照護失智症病人上的難題，同時，中心印製並發放大批衛教單張，並錄製衛教錄影光碟於門診候診區經常播放，更促使本院衛教中心計畫性地於診間進行口說衛教；失智症中心也將逐步更新專屬網站，將重要的在地訊息上傳，更期望設立服務專線。
受到本院社工部許夙君主任的鼓勵，失智症中心決定招募專屬志工，協助上述業務的辦理。日前重讀日野原重明醫師的著作，書中提到醫院志工的四大要素，即自主性、責任心、技術性及同理心，有空將與第一屆志工隊互相勉勵。成大醫院失智症中心的成立受蘇益仁教授幫忙很大，這點以後再詳細說明。
了解病人的感受
過去，一般人對失智症認識不夠，妄想與問題行為經常造成家庭成員之間的誤解，隨著病程進展，照顧者面對的壓力與內心折磨日增，失智症門診幾乎都在處理這類問題與精神症狀，醫師能夠與病人講上幾句話的時間很少，甚至沒有。幾年前，曾經有國內學者調查，從醫師下診斷開始，失智症的病人平均存活六年。如今，隨著臨床醫師診斷能力不斷提升，病人被下診斷的時間逐漸提前，甚至到極輕度的失智症，加上藥物緩和及照顧品質的改進，這個存活的年數一定會越來越長。實際的情況之下，即使是中、重度的失智症病人都還有情感，輕度的病人多能自覺，如何讓失智症病人表達內心的感受，讓周遭的人同理，是我們要努力的。
到今天，我還是認為當一個醫生，好的醫術是最重要的，能有人文精神更好；進入病人的心，則是最高的境界。有次在市民講座之中講述失智症的精神症狀與問題行為，稍後，我注意到有位來賓一直哭，詢問結果，原來這是位輕度失智症病人，她聽著、想著，是不是將來也會變成這個樣子？這讓我日後準備演講，一定要先確認聽眾的身份，以免有不恰當的內容。
對於失智症病情告知(disclosure) 的過程，我也一直感到不安。在忘川流域的書中略有提及，如記憶之癌般的失智症，其告知的過程遠不如其它身體部位的癌症或重症，以現今看診人數動輒上百的怪象，實在沒有仔細、分批告知病情的可能！同時，失智症病人散落各科，其命運端視看診醫師的觀點與能力。再者，由於各種失智症早期診斷的工具紛紛問世，對認知症狀的自覺與客觀認定何時不再有自主性(autonomy)、到達影響正常日常生活的程度，必須取得共識，意識(consciousness) 也必須被重新定義。最後，社會資源有限，人力無法長久，2010年聖誕隔夜，聯合報記者電話採訪，針對先生用釘子釘死久病的太太的社會事件提問；這個議題衍生出來的思考，是對重度失智症病人延長生命與否的抉擇。
2011年1月11日天主教失智老人基金會特別到台南來放映「被遺忘的時光」紀錄片，導演透過幾位不同類型的失智症者來描寫人生，表達真實自然，從觀眾看來好笑的症狀，如所預期達到宣傳的效果，但是就某種層面以及現今社會而言，我總覺得不該再過度消費失智病人。這也讓我想到2007年9月5日「明日的記憶」在台南的首映會，我代表協會開場致辭，希望有一天，失智症能像高血壓、糖尿病一般被大眾所熟識並接受。
結 語
南太平洋上有許多小島，在很多的情況之下，島與島之間一望無際，除了藍天、只有海洋，島民如果要到另一個島，還真不容易！尤其是不在視線之內的時候。
據說他們划著船出海，經常要假想在與目的地中間有個虛擬的小島，依照既定的方向與速度抵達這個心中的小島，然後再轉個角度往目標前去。這個心中的小島其實是不存在的。蘇益仁教授給了我一個小島，我要將之變成陸地。
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