照顧生病老媽的過去式、進行式和未來式
- 發佈日期：2009-06-07
 [失智症]猶如21世紀老人的[黑死病]，因為它目前是 [原發性、不可逆、無藥可以治癒]。當長者被判定得了此症，對主要照護者，不論是配偶、或是子女來說：要有[長期照護]的體力準備、要有[面對失智者行為和心理異常]的勇氣和接納氣度、要有[照護費用]的金錢預算、要建立[支援系統]連絡網。
開始照護母親。
母親被 [嘉南療養院] 診斷為 “疑似失智症 -CDR:0.5”，已經歷時6年。在送往嘉療診斷之前就顯示許多異常心理行為，其中以[被偷竊]的妄想症狀最明顯，這樣的行為導致她和2位媳婦的關係不佳；在左大腿髖關骨折經由手術治癒後，就由我開始接手這份照護工作。
母親是傳統女性，在觀念上認為 [年紀老了當然要由兒子和媳婦照顧]。當事與願違時，使得她最終落入 [失望、鬱卒] 和她所謂的 [兩地流浪]。她在能說會動的失智症初期，情緒障礙引發的譫妄症狀最讓接續的照護者受到傷害。
依據嘉療的診斷：母親失智屬於 [阿茲海默型]，2年前發生 [出血性腦中風] 之後合併 [血管型] 成為 [多重性失智症]。
母親失智症現況。
母親目前 [失能] 狀況嚴重- 已經無法吞嚥，需要仰賴鼻胃管才能進食，其他的 [洗浴、拉、撒] 大事都要仰賴他人的幫助，也就是完全喪失自主性的生活功能。因為中風導致失語症而無法和外界交談，但是推論她仍有聽力，因為她會做 [眼神追蹤]、偶而會回應機構照護者 [好] 或是以 [點頭] 表示同意。她能伸出雙手抓臉、抓頭髮和摳鼻子、可以在扶助下坐在床上和輪椅上、晚上會在做惡夢時大聲叫喊。她顯示[害羞]的想法，每當照護者換尿片時會以手抓緊褲子，推她外出散步時遇到人多的地方會閉緊雙眼。
通常長者骨質疏鬆的程度嚴重，只要摔跤就容易造成股骨折，接著就是臥床。若是沒有適當的復健就會演變成腿肌退化，之後會更依賴臥床，最後導致心肺功能衰竭等的後遺症。
母親在手術完並且病情穩定之後就被要求做復健，可惜她不是一位合作的病人，必須以 [被動式運動] 的方式幫助她的腿肌和手臂肌不要萎縮。母親在專職照護者協助下每天要做4小時的被動式運動，加上全身按摩…；這也是其他病床的家屬認為母親這一年多沒有新的病症再被送往醫院就診的奇事。
照護機構面面觀－
在今年母親節之前，曾經和志工夥伴相偕到幾位會員的家裡探視，目睹80多歲的老伯如何照顧他60多歲的老伴。當他提出：[好多人勸我歲數這麼大了，哪來的體力繼續照顧老伴啊！還是送到護理之家省點力吧！可是我真地捨不得她去住安養中心，她年輕的時候幫我撐住這個家，沒想到臨老退休，還享不成福就病倒了。
失智症患者的末期階段來臨時，照護工作會愈來愈吃力，要不要送他去機構就變成了一項親情的價值取捨，它應該沒有標準答案。
在照護者信條裡提到：照顧好家人的同時，也要好好地對待自己。一旦將病情日漸嚴重的長者送入[照護機構]時，仍要保持的心態是：[雖然大部分照護工作委託了專業人員，我仍然需要常去探視和陪伴]。唯有子女多陪伴，才不會讓長者覺得被拋棄；並時時與機構建立雙向溝通，瞭解長者的需求和狀況。
母親在發病初期，就被小弟送入台南縣關廟鄉的一家機構試住；雖然 [鄉下空氣好、庭院大]、[接待大廳寬敞、建築宏偉]，卻因距離台南市區遠，子女們不容易每天去探視；即使去看望，也被院方當成 [來賓] 一般，不能多陪長者。所以在試住期結束、要簽長期照護的合約時，母親就堅持回[老家]住。
目前母親住在離家不遠的[護理之家]，當初選擇它是因為 [就近探視方便]、[提供簡易的復健設施]、[照護人員易於溝通]、[能協助家屬讓長者在院內看病取藥]、[護理人員24小時值班]、[收取合理的照護費用]…等因素。
其實這幾年陪著母親的出院和轉院，應該有8~9家的進出紀錄。會時常轉換安養中心，也是母親的抱怨和要求所造成。自己常想：[如果當初堅持讓她在一個適宜的處所生活，是否她的腦中風和失能、失智的狀況會以漸進的方式進行，而不是在診斷為失智症的6年之後就急速演變到末期階段？]
不可知的未來處境－
面對母親的現況 [不說話、不反應]，我無法得悉她的認知能力到什麼程度，只能以假設的方式進行。我假設她認得我和聽得見我說的話，於是在每次的探視和陪伴時間，會唸當天的報紙或是她以前常翻閱的聖經章節、有時會對她述說一些家人的動態、或是握她的手問意見：[妳同意的話就用力捏我的手喔！]。母親有時在我去看她時會對我耍脾氣，比如說 [故意] 閉上眼睛不理會我，我會在她耳朵旁邊大聲說：[妳累了！我去找那位林媽媽聊天囉]。這招很靈，她會馬上氣鼓鼓地張開眼。有時陪她看電視新聞，會用簡單詞彙解釋銀幕上的事件，她會轉頭作為回應。
上網查資訊卻找不到確切的幫助、演講者的精彩內容也沒有提到 [如何和失語的失智症患者做溝通]，我不知道這樣的對應方式是否能啟發她受損的認知能力？如果生命的長度無法掌握，又如何去改變寬度？就像我老媽，能協助愛做負面思考的她學習接受 [活著就好] 嗎？
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